Warum diese Erkrankung oft übersehen wird und den Alltag grundlegend verändert
Hinweis:
Dieser Beitrag ist bewusst ruhig und klar gehalten.
Am Ende findest du eine kurze Zusammenfassung für Tage mit wenig Energie.
Ein persönlicher Erfahrungsbericht mit Einordnung
ME/CFS ist keine neue Erkrankung.
Und trotzdem wissen viele kaum etwas darüber – selbst im medizinischen Umfeld.
Für Betroffene bedeutet das oft einen langen Weg:
- Zwischen körperlichen Symptomen.
- Fehlender Anerkennung.
- Dem Versuch, das eigene Erleben einzuordnen,
ohne sich ständig erklären zu müssen.
In meinem Fall wurde ME/CFS im Zusammenhang mit Post Covid diagnostiziert. Keine Diagnose, die man sich wünscht – und doch eine, die vieles endlich verständlich machte.
Was ME/CFS bedeutet
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.
Es handelt sich um eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die häufig nach viralen Infektionen auftritt – unter anderem nach Covid-19. ME/CFS betrifft nicht nur einzelne Symptome, sondern das Zusammenspiel mehrerer Körpersysteme. Die Erkrankung kann den Alltag tiefgreifend einschränken und verläuft bei vielen Betroffenen über Jahre.
Wichtig zu wissen:
ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, auch wenn sie lange Zeit fälschlich so eingeordnet wurde.
Typische Symptome bei ME/CFS
Die Ausprägung kann sehr unterschiedlich sein. Häufige Symptome sind unter anderem:
- ausgeprägte körperliche und geistige Erschöpfung
- PEM (Post-Exertional Malaise) –
eine deutliche Verschlechterung nach geringer Belastung - Konzentrations- und Gedächtnisstörungen (Brain Fog)
- Kreislaufprobleme
- Reizempfindlichkeit (Licht, Geräusche, soziale Reize)
- Schlafstörungen
- Schmerzen oder grippeähnliche Zustände
Nicht alle Symptome treten gleichzeitig auf.
Viele verändern sich im Verlauf – was die Erkrankung schwer greifbar macht.
Das zentrale Leitsymptom: PEM
Das Kernmerkmal von ME/CFS ist Post-Exertional Malaise (PEM).
PEM beschreibt eine krankhafte Zustandsverschlechterung nach Belastung, die in keinem Verhältnis zur Aktivität steht. Diese Belastung kann körperlich, geistig oder emotional sein – oft reicht bereits sehr wenig.
Besonders tückisch:
Die Verschlechterung tritt häufig verzögert auf – Stunden oder sogar Tage später.
Was heute noch möglich scheint, kann morgen zu viel sein.
Warum ME/CFS so oft missverstanden wird
Ein großes Problem bei ME/CFS ist die Unsichtbarkeit der Erkrankung.
- Viele Betroffene sehen „gesund“ aus.
- Untersuchungen zeigen oft unauffällige Befunde.
- Leistungsfähigkeit / Belastbarkeit schwankt.
Das führt dazu, dass Symptome relativiert oder psychologisiert werden. Aussagen wie
„Du musst dich nur langsam steigern“ oder „Bewegung tut doch immer gut“, “Du musst nur positiv denken” können für Betroffene jedoch massive Rückschritte bedeuten.
ME/CFS ist keine Frage von Motivation, Willenskraft oder Einstellung.
Leben mit ME/CFS – meine Einordnung
Für mich war die Diagnose ME/CFS ein Wendepunkt.
Nicht, weil sie alles besser gemacht hätte – sondern weil sie mir erlaubte, aufzuhören, mich selbst infrage zu stellen. Ich begann zu verstehen, warum das, was mir früher geholfen hatte, plötzlich nicht mehr funktionierte. Warum Aktivität nicht aufbaute, sondern abbauen konnte.
Akzeptanz bedeutete dabei nicht Aufgeben. Sondern einen anderen Umgang mit meinem Körper zu finden. Ein Umgang, der Grenzen ernst nimmt – auch wenn sie von außen schwer nachvollziehbar sind.
Akzeptanz ist kein Stillstand
ME/CFS verändert das Leben. Nichts ist mehr planbar, vieles braucht mehr Zeit, manches geht vielleicht nicht mehr wie früher. Und trotzdem bleibt Entwicklung möglich – nur in einem anderen Tempo, mit anderen Maßstäben.
Nicht jede Verbesserung ist sichtbar.
Nicht jeder Fortschritt sofort spürbar.
Und jeder Schritt, der den Körper schützt, ist relevant.
Warum ich darüber schreibe
Ich schreibe über ME/CFS, um einzuordnen, zu erklären und sichtbar zu machen, was oft übersehen wird.
Für Betroffene, die nach Worten suchen.
Für Angehörige, die verstehen möchten.
Und für all jene, die lernen wollen, warum diese Erkrankung ernst genommen werden muss.
Kurz zusammengefasst (für Tage mit wenig Energie)
- ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung.
- Sie tritt häufig nach viralen Infektionen auf, unter anderem nach Covid-19.
- Das zentrale Leitsymptom ist PEM: eine deutliche Verschlechterung nach Belastung.
- ME/CFS ist keine psychische Erkrankung und keine Frage von Motivation.
- Die Erkrankung ist oft unsichtbar, aber real und einschränkend.
- Akzeptanz bedeutet nicht Aufgeben, sondern einen anderen Umgang mit dem eigenen Körper.
Hinweis
Dieser Beitrag basiert auf meiner persönlichen Erfahrung und dient der Information.
Er ersetzt keine medizinische Beratung.